Pacienții cu hepatita C nu au acces la tratamentul antiviral de 5 luni, cel puțin 1.000 de pacienți depistați anul acesta prin programe cu fonduri europene aflându-se în această situație. Medicii avertizează că mulți pacienți sunt depistați în stadii avansate, ceea ce implică riscul de a dezvolta complicații precum și de a răspândi infecția.
Marinela Debu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România a relatat News.ro despre situația pacienților care suferă de hepatită C. Aceștia au rămas de luni întregi fără tratament
La sfârșitul lunii iunie 2021 s-a încheiat vechiul contract prin care pacienții cu hepatită cronică virală de tip C puteau primi tratamentul antiviral. Din luna iulie niciun pacient cu hepatită C nu a mai avut acces la tratament, desi negocierile noului contract cost/volum/rezultat s-au încheiat. În acest sens, asociațiile de pacienți dar și societățile medicale de profil cer Guvernului să aprobe de urgență modificarea și completarea anexei la Hotărârea de Guvern nr.720/2008 prin care lista medicamentelor compensate să fie deblocată. Pe această listă se află și moleculele necesare tratamentului pentru pacienții cu hepatită virală de tip C, dar în această situație de află și pacienții care suferă de boala Wilson. Aceștia au notificat autoritățile de mai multe ori pentru a trage un semnal de alarmă asupra faptului că medicamentul vital pentru această afecțiune, Cupriden, se găsește foarte greu, iar pe piața românească nu se găsește niciun înlocuitor
„În ceea ce privește accesul la terapia antivirală pentru hepatita C, ca în fiecare an, și de această dată, nu s-a putut evita pauza între contractele cost volum rezultat. Diferența între alți ani și acum este că negocierile s-au încheiat de două luni și medicamentele de care am fi avut nevoie pacienții sunt blocate pe lista 720. Practic nu trebuie decât o Hotărâre de Guvern ca lista să intre în vigoare.
Nu știm unde este blocată lista, dacă este la Ministerul de Finanțe, cert este că pe această listă, pe lângă alte medicamente, se află și medicamentele pentru terapia pacienților cu hepatita virală C. Medicamentele noastre, din ceea ce am observat noi, au fost puse în dezbatere publică de două ori, ultima dată au ieșit în dezbatere publică în data de 4 octombrie, fuseseră puse pe 6 septembrie.
Noi am tot așteptat de fiecare dată pentru că știam că negocierile sunt încheiate, primisem acest semnal, și am tot așteptat să se dea drumul, nu am crezut că această criză criză politică ce continuă de atâta timp ne va afecta atât de mult pentru că deja am intrat în a 5-a lună în care pacienții nu au acces la tratament.
Sute de pacienți descoperiți cu hepatita C, prin programe de testare cu fonduri europene. Medicii sunt obligați să le spună să aștepte pentru tratament
Problema mare este că în această perioadă se desfășoară două programe de testare pe fonduri europene,(n.red. Live Ro 2-EST și Live Ro 2-SUD), practic Uniunea Europeană ne dă bani să testăm, noi depistăm oameni, și am depistat deja câteva sute de pacienți cu hepatită C, și acești oameni sunt aduși acum în spitale la stadializarea bolii, practic ei știu că au un anumit grad de fibroză, știu că au încărcătură virală și medicii sunt obligați să le spună să aștepte. Pe lângă acești pacienți din cele două programe pe fonduri europene sunt pacienți deja existenți, sunt persoane care și-au făcut analizele în luna iunie, înainte de a se termina programul, și nu au mai apucat să intre pe tratament.
Acestor pacienți le vor expira în curând analizele, pentru că sunt analize care sunt valabile 6 luni. Practic se vor arunca banii încă o dată pe fereastră. Pentru că este această incapacitate a autorităților de a înțelege că totuși hepatita este o boală infecțioasă, orice pacient netratat la timp este pericol pentru ceilalți, fără ca el să-și dorească, starea lui de sănătate se agravează, pentru confortul lui psihologic să știe că nu are tratament este o problemă gravă. Să nu uităm că oricum accesul în spitale este încă greoi, oamenii se tem să ajungă la medic pentru că se tem să se ducă în spital s nu se infecteze cu COVID-19, dar ei așteaptă tratamentul, să nu uităm că cel puțin pentru pacienții cu B și cu B plus delta, chiar dacă anumite analize sunt gratuite pe spitalizarea de zi, practic puține spitale oferă aceste servicii pentru că spitalele sunt full, nu mai avem fonduri, oamenii sunt oricum debusolați și s-au săturat.
Câteva sute sunt depistați prin programele pe fonduri europene, iar medicii au la rândul lor liste cu pacienții pe care îi știu.
Situația este foarte complicată. Până la începutul lunii septembrie fosta conducere a CNAS a strâns niște propuneri din partea ONG-urilor, noi am trimis propunerile noastre, speranța noastră este să se țină cont indiferent de cine va fi acolo.
Am ieșit ieri cu scrisoare deschisă către Ministerul Sănătății, către Primul Ministru, către Ministrul de Finanțe, CNAS, APAH și ARAS, Societatea Română de Gastroenterologie și Hepatologie a ieșit cu altă scrisoare deschisă, înseamnă că este un moment în care atât medicii cât și pacienții sunt împreună pe aceeași direcție”, a explicat Marinela Debu.
Conf. Dr. Liana Gheorghe, șef de lucrări, medic primar gastroenterologie – hepatologie la Institutul Clinic Fundeni a declarat pentru News.ro că pacienții cu hepatita C nu își pot primi tratamentul din cauza faptului că acel contract cost/volum/rezultat prin care se asigură tratamentul lor s-a terminat în luna iulie și că autoritățile nu au reglementat încă această situație. Dr. Gheorghe: „Mulți pacienți au forme avansate de boală, există riscul de a dezvolta complicații și de a răspândi infecția la populația sănătoasă”
„Cei cu hepatită B nu se confruntă în momentul de față cu niciun fel de problemă în ceea ce privește accesul la tratament, la hepatita delta avem de asemenea terapia asigurată, terapia standard prin interferon ventilat, nu există alte molecule decât eventual studii clinice, în schimb, într-adevăr, pentru pacienții cu hepatită C suntem exact în perioada aceea nefirească în care contractul acesta cost volum rezultat prin care se asigură accesul lor la tratament din anul precedent s-a terminat în luna iulie și atunci pacienții care au fost depistați nu au practic nicio șansă de a accede la tratament în acest moment.
Așteptăm să se întâmple lucrul acesta, așteptăm Hotărârea de Guvern, pentru că, fără aprobarea listei care prevede denumirea aceasta a medicamentelor cu care pot face acești pacienți tratament, numărul de pacienți alocat în noul contract cost volum rezultat, numărul 5, practic niciunul din acești pacienți nu are acces la tratament.
Deși medicamentele există în România, accesul la terapia rambursată este momentan oprit și asta se întâmplă de 4-5 luni de zile, în condițiile în care în România se derulează două proiecte pe fonduri europene ce acoperă două treimi din țară și care sunt dedicate screeningului, găsirii pacienților cu hepatite virale.
În cadrul acestor proiecte deja avem 1000 de pacienți pozitivi, depistați, care sunt în așteptare”, a precizat Conf. Dr. Liana Gheorghe.
Ce înseamnă pentru un pacient cu hepatita C să nu facă tratamentul la timp
„Cu siguranță, înseamnă în primul rând un sentiment imens de frustrare, pentru că toți acești pacienți fac parte din așa- numitul bazin silențios de hepatită C, practic ei au fost depistați prin programe, prin activități din acestea pro active, prin programe de screening, de depistare, dedicate, ei nu știau că au această boală, și, vă dați seama, impactul psihologic este enorm, fiecare pacient care află că are o boală infecțioasă vrea să fie cât mai curând tratat.
Mulți dintre acești pacienți au forme de boală avansată, pentru că, într-adevăr, hepatitele virale nu dor, nu dau simptome, mulți pacienți sunt depistați deja în stadii avansate de boală și lucrul acesta înseamnă riscul de a dezvolta complicații precum și riscul asociat de a răspândi în continuare infecția la populația sănătoasă”, a afirmat Conf.Dr. Liana Gheorghe.
Dr. Adrian Marinescu, medic de boli infecțioase și director medical al Institutului de Boli infecțioase Matei Balș din Capitală a explicat situația pacienților care nu au avut acces la tratament. Dr. Marinescu: „Pandemia a însemnat și înseamnă un câmp de luptă unde fiecare rezolvă lucrurile cu soluții de urgență”.
“În perioada de pandemie, pacienții cu boli cronice au avut probleme cu accesul la tratamente și la evaluare medicală. În plus, a existat teama reală că s-ar putea infecta. A fost un interval destul de lung de timp pentru tratamentul în hepatita C. S-a întâmplat și înainte de pandemie, au fost pauze mai scurte între programele de tratament. Pentru că pandemia SARS-Cov2 a însemnat și înseamnă un câmp de luptă unde fiecare rezolvă lucrurile cu soluții de urgență. Că puteam învăța și că puteam să facem lucrurile mai echilibrat, este foarte clar acum. Ar trebui să învățăm pentru viitor. Este o sitiatie fără precedent. În cazul pacienților cu hepatită cu formă severă...o perioadă de 6 luni poate juca un rol important. Putem vorbi de înrăutățirea situației lui legată de afecțiunea hepatică. Pentru cei cu situație echilibrată, acest interval de pauză nu influențează”, a declarat pentru News.ro medicul Adrian Marinescu.
