Deși s-au făcut pași importanți în această direcție, inechitățile sunt în continuare prezente în cadrul sistemului de sănătate românesc, afirmă, la Profit Health.forum, Livia Stan, Policy and Market Access Director, MSD România.
Evenimentul a fost organizat cu spriijinul Asociației Producătorilor de Medicamente Generice din România (APMGR), Asociației Române a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM), Medima, MSD, Regina Maria, Salt Bank
“Fie că e vorba de accesul la îngrijiri în zonele defavorizate, fie că vorbim de bolile rare, mai avem mult de lucru în zona neechităților”, mai spune acesta.
16 aprilie - Maratonul de Educație Financiară
Bolile rare, adaugă ea, afectează peste 30 de milioane de oameni la nivel european, existând peste 6.000 de diagnostice distincte.
“Sunt oameni care au nevoite de tratament și atenție sporită. Costul cu un pacient cu o boală rară împreună cu aparținătorul lui direct se ridică la 121-122.000 de euro per persoană per an, față de aproximativ 20.000 de euro pentru o persoană care nu are o boală rară. Așa că, impactul asupra sistemului de sănătate e enorm în cazul acestor pacienți.
Ei, din păcate, nu au reprezentat o prioritate în ultimii ani așa cum au reprezentat bolnavii oncologici sau bolile cardiovasculare sau diabetul. E foarte greu să prioritizăm pe toată lumea deodată, dar echitatea în sănătate rămâne un drept fundamental pe care trebui să-l susținem într-o societate modernă care dorește să adere la OECD și la alte organizații moderne”, precizează Livia Stan.
Odată cu implementarea strategiilor naționale și priorităților de sănătate pentru perioada următoare, continuă aceasta, România are o oportunitate majoră ca până în 2030 să poziționeze bolile rare într-un context favorabil.
“Sunt niște caracteristici specifice. Da, deciziile legate de sănătate sunt politice, deciziile de finanțare sunt niște decizii care trebuie să se bazeze pe date și pe statistici și pe studii, dar sănătatea e și o mare emoție, pentru că se referă la oameni, care sunt direct afectați de o serie de probleme absolut de neconceput pentru noi toți ceilalți.
Sunt oameni care au nevoie de tratamente ca de aer și, din păcate, mulți dintre ei se confruntă cu lungi călătorii de diagnosticare. Aici ne-ar ajuta foarte mult digitalizarea și intervenția AI, a platformelor electronice care să nu-i mai pună pe acești pacienți foarte mult timp pe drumuri”, mai spune Livia Stan, adăugând că și finanțarea insuficientă este o problemă.
“Ne confruntăm cu o întârziere de până la 734 de zile în accesarea medicamentelor orfane neoncologice în România. Ne dorim foarte mult în privința intervențiilor digitale prevăzute în PNRR un registru național pentru bolile rare. Se lucrează acum la INS, e o prioritate. Sper ca anul acesta să fie un an cu noroc, pentru că e ultimul an când se mai pot trage banii pentru registre la INS. Sperăm să avem rezultate în acest sens, pentru că așa vom avea și date și un traseu mai clar al pacientului în cazul bolilor rare”, completează aceasta.
